Un llamado a la conciencia y la esperanza
Cada 23 de junio, el mundo se une para visibilizar una de las enfermedades neurológicas más complejas y poco conocidas: el Síndrome de Dravet. En el Hospital Crehvital, nos sumamos a esta conmemoración con el firme compromiso de informar, sensibilizar y apoyar a las familias que enfrentan esta dura realidad.
¿Qué es el Síndrome de Dravet?
El Síndrome de Dravet es una epilepsia rara y grave que aparece en el primer año de vida. Se caracteriza por crisis epilépticas prolongadas y difíciles de controlar, muchas veces desencadenadas por fiebre o estímulos ambientales. A lo largo del tiempo, puede afectar el desarrollo cognitivo, el lenguaje, la motricidad y el comportamiento del niño. Esta condición está relacionada, en la mayoría de los casos, con una mutación en el gen SCN1A, que altera el funcionamiento de los canales de sodio en el cerebro.
¿Por qué es importante este día?
El Día Mundial del Síndrome de Dravet no solo busca dar visibilidad a esta enfermedad, sino también impulsar la investigación, mejorar el diagnóstico temprano y promover el acceso a tratamientos adecuados. Es una oportunidad para escuchar a las familias, reconocer su lucha diaria y fortalecer las redes de apoyo.
Este año, organizaciones como la Fundación Síndrome de Dravet y ApoyoDravet han organizado jornadas científicas y encuentros virtuales para compartir avances, historias de vida y nuevas esperanzas en el tratamiento de esta condición
Síntomas comunes:
- Retraso en el desarrollo
- Problemas de lenguaje y conducta
- Trastornos del espectro autista
- Dificultades motoras y de equilibrio
- Problemas de sueño y nutrición
- Riesgo elevado de SUDEP (muerte súbita inesperada en epilepsia)
Tratamiento:
Actualmente, el tratamiento se centra en controlar las crisis y mejorar la calidad de vida del paciente, ya que no existe una cura definitiva. Se utilizan medicamentos antiepilépticos, terapias complementarias y cuidados multidisciplinarios
